Dünden Bugüne Otizm

Tarihte bilinen ilk otistik çocuk Victor’un anısına…


Victor, Fransa’nın Aveyron ormanlarında yakalandığı zaman on veya oniki yaşlarındaydı. Çıplak vücudu yara bere içindeydi. Köylüler ona birkaç kez ormanda bitki kökü yerken rastlamışlar ve yakalamaya çalışmışlar ancak Victor hep ellerinden kaçmayı başarmıştı. Sonunda 1799 yılında Victor yakalanmış ve Paris’e getirilmişti.

O dönemde bilime ilgi duyan bir bakan, bu olayın insanoğlunun zihinsel işleyiş biçiminin anlaşılmasına yardımı olabileceğini düşünmüş ve çocuk o zamanlar genç bir doktor olan ve yeni hizmete açılan Sağır ve Dilsizler Kurumu’nda çalışan Dr. Itard’ın takibine gönderilmişti. Dr. Itard, Victor’la ilgili ilk gözlemlerini şöyle not etmiştir: “Ürkütücü denecek kadar kirliydi. Krampımsı hareketler sergiliyor ve kafesin içinde bir hayvan gibi durmadan ileri geri sallanıyordu. Kendisine yaklaşan herkesi ısırıyor ve tırmalıyordu. Duygusal hiçbir davranış göstermiyor ve hiçbir şeyi dikkate almıyordu” (Wing&Wing, 1992)

Daha sonraları Dr. Itard Victor’la ilgili tuttuğu raporların birinde; Victor’un işitme ve görme duyularını inceler. İnsanlara ve cisimlere direkt bakmayan Victor’un, kafasının hemen arkasında sıkılan bir tabanca sesine hiçbir tepki göstermemesi üzerine “sağır” olduğuna kanaat getirecekken, vazo kırıldığında başını o yöne çevirip tanıdığı bu sesin nereden geldiğini araştırması Victor’un kesinlikle sağır olmadığı kanaatine varmıştır.

Victor, kendisine verilen oyuncaklarla hiç oynamazken, küvetin içindeki suyla oynamaktan büyük bir haz duyuyordu. Etrafındaki insanların ellerinden tutarak, istediği şeye yönlendiriyordu. Çevresinde meydana gelen her türlü değişime direnç gösteriyor ve odadaki eşyaların yerlerini kusursuz biçimde aklında tutabiliyor ve eşyaların her zaman aynı yerde durmalarına büyük özen gösteriyordu.

Victor’un en çok şaşkınlık uyandıran özelliklerinden biri de sıcak ve soğuğa karşı tamamen duyarsız olmasıydı. Tıpkı tabanca patlama sesine duyarsızlığı gibi sanki bazı duysal uyaranlar onda tepki oluşturmuyordu.

Victor gibi çocuklara nasıl yaklaşılacağı konusunda o güne dek bir bilgi yoktu. Dr. Itard’ın Victor’u tedavi ederken amacı bütün duyularını kullanabilmesini sağlamaktı. Victor yıllarca Dr. Itard’ın sorumluluğu altında oldu ama “Victor, hiçbir zaman normal bir insan olmadı ve hiç konuşmadı. Fakat sosyal davranışları o kadar gelişti ki onu tanımanın imkanı yoktu. Hatta bazı kelimeleri okuyabiliyor, yazıyla iletilen istekleri yerine getirebiliyor ve diğer insanlarla sözsüz iletişim kurabiliyordu” (Wing&Wing, 1992; Tufan, 2003)

Belki Victor’un ne hissettiğini ne düşündüğünü hiçbir zaman bilemeyeceğiz ama bugün daha çok artan bilgiyle, çabayla otistik çocuklara bir adım daha yaklaştığımıza inanıyorum. Aşağıda bilim dünyasının “Otizm” ile ilgili nerden nereye geldiğinin hikayesi sunulmuştur.

Geçen asırda, çocukluk çağında başlayan ağır psikiyatrik bozukluklar için çeşitli tanısal konseptler öne sürülmüştür. Önceleri erişkinlerdeki “şizofreni” bozukluğundaki belirtilerle benzerlik kurulduğundan otistik çocuklar bir tür “çocukluk çağı şizofrenisi” terimi kullanılmıştı.

1943’de ilk kez Leo Kanner, 11 olgu ile otistik bozukluğun şizofreniden farklı olduğunu tanımladı. Bu çocuklara “erken çocukluk otizmi” (early infantil autism) terimini kullandı. “Otizm”, Yunanca “autos” (kendisi) ve Latince “ismus” (bir görüşün ya da sürece ilişkin takı eki) kelimelerinin biraya gelmesinden oluşmaktadır. Kanner “otizm” tanısı alan olguları şöyle tanımlıyordu; bu çocukların diğer insanlarla ilişki kurmada doğuştan bir yetersizlik olduğu ancak buna karşılık cansız nesnelere belirgin bir ilginin olduğu, dil gelişimlerinde (bu olguların hepsinde dil gelişmişti) ekolalinin (papağanımsı konuşma, kelimeleri aynen tekrar etme), robotumsu konuşmanın görüldüğünü, davranışsal olarak ise tekrarlayıcı amacı olmayan aktiviteler (stereotipiler), cansız çevreye yüksek oranda ilgi gösterdiği, değişiklikleri tolere etmede zorlandıklarını belirtmiştir. Bu tanımlamalar hala bugünkü tanı kriterleri ile benzerlik olsa da Kanner’ın bazı spekülasyonlarının bugün doğru olmadığı kanıtlanmıştır. Örneğin otizmin başka tıbbi bir hastalıkla ilişkili olmadığı, otistik çocukların normal zeka düzeyine sahip oldukları ya da bu çocukların ailelerinin eğitiminin daha yüksek olduğu gibi…

Oysa bugün otistik bozukluğu çocukların aynı zamanda birçoğunun zihinsel gelişiminde gerilik olduğu, Tuberoskleroz, Frajil X v.b. gibi tıbbi bozukluklarda otizme daha sık rastlandığı, bazı olgularda epilepsinin (Sara hastalığı) normal populasyona oranla daha sık görüldüğü, ayrıca her eğitim düzeyinden ailenin otistik çocuğu olabileceği kanıtlanmıştır.

Günümüzde otizm tanısı, ülkemizde de kullanılan tanı ölçütleri Amerikan Psikiyatri Birliği tanı el kitabında (DSM-V, 2005) ölçütleri ile konulmaktadır. Buna göre; dil gelişiminde niteliksel yetersizlik, duygusal gelişimde niteliksel yetersizlik, tekrarlayıcı hareketler (stereotipiler) ilgi alanlarının bulunması ve bu belirtilerin 3 yaş öncesinde başlaması olarak belirlenmiş olup “otizm” tanısı konabilmesi için bu üç temel belirti alanından en az ikisinde belirtilerin görülmesi şartı konmuştur.

Otizm ya da otizm benzeri bozukluklarda belirtiler çok çeşitlidir. Birçok otistik çocuk birbirinden farklı belirtiler gösterebilmektedir. Bu belirti alanlarından aileler tarafından en sık ilk önce farkettikleri belirtiler, konuşmanın gecikmesi ve seslenildiğinde kendi ismine tepki vermemesi, televizyondaki reklamların müziklerine aşırı ilgili olması, gözgöze bakmanın olmaması ya da daha az olmasıdır. Ayrıca yaşıtlarına ve diğer insanlara yakınlık göstermemeleri, belirli bir oyuncakla hep aynı şekilde oynaması (örneğin, tencere kapaklarını çevirmesi, arabaların tekerleğini çevirmesi, arabaları hep belirli bir düzende sıralaması v.b.) evcilik, doktorculuk gibi teatral oyunların olmaması ya da kuru bir şekilde taklit etmeleri, doğaçlamaların olmaması gibi…

Otizmin sıklığına ilişkin ilk epidemiyolojik çalışma Lotter tarafından 1966 yılında yapılmıştır. Lotter, toplumdaki otizm oranını o dönemde on bin kişiden dördünün otistik olabileceğini belirtmiştir. Lotter’dan sonra bu alanda yaklaşık yirmiden fazla epidemiyolojik çalışma yapılmış ve Fombonne (1999) tüm bu çalışmaları gözden geçirdiği makalesinde; bu çalışmalarda oranın

0.7/10 000-21.1/10 000 arasında bildirildiği ve ortalama olarak 5.2/10 000 bulunmuştur. Bu ilk yapılan çalışmayla benzer kabul edilebilir. Ancak atipik otizm vaklarının toplumda otizme göre çok daha sık görüldüğü yaklaşık bu oranın 1/1000- 1/500 arasında değiştiği bildirilmektedir. Otizm ve benzeri bozukluklara ilişkin araştırmalarda son yıllarda bu konuya dikkatin artması, tanı ölçütlerinin çeşitliliği gibi nedenlerle bildirilen oranların yükseldiği de başka bir tartışma konusudur. Geçmişten bugüne yapılan çalışmalarda otizmin erkeklerde daha sık görüldüğü bulunmuştur. Bu durum hatta başlangıçta erkeklere özgü bir hastalık olduğu zannedilmiş ancak daha sonra kızlarda da görüldüğü saptanmıştır. Otizm erkeklerde kızlara oranla dört kat daha sık rastlandığı belirtilmektedir.

Otizmin nedenleri üzerine ortaya atılan hipotezlerde de günümüze gelindiğinde önemli değişikliklerin olduğu söylenebilir. Örneğin Kanner otizmi ilk tanımladığı dönemde bu bozukluğu kalıtsal nedenlerle beyindeki bazı bozuklukların oluştuğunu öne sürerken Bettelheim (1966); otizmin kalıtsal değil anne-çocuk ilişkisindeki aksaklıktan meydana geldiğini söylemiştir. Bettelheim otistik çocukların tamamen sağlıklı doğduklarını fakat annelik duygularından yoksun annelerin çocuğu otistik yaptığını ileri sürmüş ve o dönemde çok eleştirilmiştir. Günümüze gelindiğinde otizmin nörodavranışsal bir bozukluk olduğu, kalıtsal özelliklerin, beyinde bazı yapısal, metabolik anormalliklerin bulunduğu, 1960’larda ortaya atılan anne-çocuk arasındaki duygusal ilişkinin bozukluğu hipotezinden ise çok uzaklaşılmıştır.

Öte yandan nedenini hala tam olarak bilmediğimiz bu gizemli bozukluğun tedavisinde de çeşitli yöntemler denenmiştir. Anne-çocuk ilişkisine yönelik psikoterapilerden, diyet tedavilerine, eğitsel tedavilere, ilaç tedavilerine, hiperbarik oksijen tedavilerine değişen yöntemler denenmektedir. Hala en etkin tedavi yönteminin eğitsel tedaviler olduğu bilinmektedir. Diğer yöntemler ise henüz etkinliği tam olarak kanıtlanamamış olmasına karşılık bu konuda çalışmaların artmasına ihtiyaç olduğu düşünülmektedir.

Victor’dan bu yana otizm üzerine birçok çalışma ve sonuçlar elde edilmiştir ve hala da bu çaba devam etmektedir. Ancak öğrendiklerimiz belki bir arpa boyu yoldur belki de sondan önceki birkaç adımdır. Bu konuda net bir şey söylemek pek de kolay olmadığını düşünüyorum. Bu sorunun yanıtı için kararlı bir biçimde yolculuğu sürdürmek en gerekli olan şey. Hep beraber çalışmaya devam !